giornatarare2019

YEAR for RARE 2019

Le MALATTIE RARE:

Un approccio integrato tra Ricerca , Innovazione e Assistenza.

 

Aspettando la Giornata Mondiale delle Malattie Rare
Sebbene apparentemente poco comuni, le malattie rare oggi rappresentano una priorità per la salute pubblica. Esistono circa 7000 malattie rare e un totale di 300 milioni di pazienti affetti in tutto il mondo. Le malattie rare sono condizioni gravi, spesso croniche e talvolta progressive, per le quali generalmente non esiste una cura risolutiva. Aumentare la conoscenza specifica globale è essenziale non solo nell’ambito della ricerca scientifica, ma anche nella consapevolezza della gente. La giusta percezione da parte dei cittadini, il livello di informazione e l’attenzione delle istituzioni sono elementi cruciali affinché il problema delle malattie rare possa emergere correttamente e si possa intervenire in maniera adeguata e tempestiva.
La SocialFrentanioSannio di Lanciano ha intrapreso un percorso di sensibilizzazione al tema e si fa promotrice di eventi volti a favorire una maggiore conoscenza e a promuovere la divulgazione delle problematiche sociosanitarie associate a tali patologie.
La Onlus ha istituito uno sportello informativo dedicato, accessibile a tutti i cittadini, e si avvale della collaborazione di esperti con comprovata esperienza riconosciuta a livello internazionale nell’ambito delle malattie rare.
In vista della prossima giornata mondiale delle malattie rare, che si celebrerà il 28 febbraio, la Onlus ha organizzato, per il giorno 16 febbraio, un evento mattutino di sensibilizzazione per gli studenti dell’Istituto Da Vinci-De Giorgio di Lanciano, con l’obiettivo di avvicinare anche i più giovani ad un tema in costante crescita ed un incontro pomeridiano, presso la sede dell’associazione in Via Fossacesia 168, aperto a cittadini ed operatori sanitari per una discussione più tecnica sulla gestione assistenziale e avanzamenti scientifici.
I due eventi prevedono la partecipazione della Dr.ssa Alba Di Pardo, specialista in Genetica Medica dell’IRCCS Neuromed di Pozzilli.